Om Bechterews sjukdom

Bechterews sjukdom är en inflammatorisk sjukdom i bäcken- och ryggleder som drabbar ungefär 0,5 % av befolkningen. Det är mer vanligt att män får sjukdomen än kvinnor, två personer av tre är män. Oftast insjuknar man tidigt i livet, men avvikelser finns. Även barn kan få Bechterews sjukdom men deras sjukdomsbild är annorlunda än de vuxnas precis som mäns ofta skiljer sig från kvinnors. Orsaken till sjukdomen är okänd, men det finns en ärftlig faktor med i spelet och troligt är att bakterier eller virus kan starta processen om en ärftlig faktor finns. Rökning kan bidra till sjukdomen men framför allt är det viktigt att inte röka när man fått sjukdomen eftersom prognosen då kan försämras.

Symtom

Bechterews sjukdom kan förutom att den angriper leder, muskler och senfästen också engagera andra kroppsorgan som ögon, hjärta, kärl, lungor, mage och tarm. Sjukdomsaktiviteten varierar i intensitet under livet.

Det första symtomet är oftast en tilltagande molande värk i korsryggen. Typiskt är att smärtan är som värst på efternatten, man kanske till och med tvingas stiga upp för att det gör så ont.

Morgonstelhet är ett annat klassiskt tecken. Stelheten ger med sig under dagen men återkommer igen efter natten eller om man suttit stilla en längre stund.

Symtomen startar sällan akut utan utvecklas under en längre tid. De håller också i sig flera månader, även om smärtan och stelheten under tiden kan variera i styrka.

Bechterews kan också ge andra symtom i kroppen. De vanligaste är tendinit i hälsena, bäckenkanterna och revbenen in emot bröstet, samt inflammation i iris, ögats regnbågshinna.

Hur ställer man diagnosen?

Det är viktigt att diagnosen sätts så tidigt som möjligt så att man snabbt börjar tänka mer på sin fysiska aktivitet än vad man kanske gjort tidigare. Att röra på sig, tänja och stretcha, är en viktig självhjälpsåtgärd som kan påverka följderna av sjukdomen. Det gäller att inte stelna till och att motarbeta förbening både av kotpelaren och av strukturerna mellan revbenen.

Den som uppfyller fyra av fem följande kriterier löper 80 % risk att ha drabbats av Bechterews sjukdom.

Kriterier:

• Korsryggssmärta som kommit smygande och är starkast under efternatten.
• Morgonstelhet.
• Stelhet efter att ha suttit stilla länge. Stelheten och smärtan minskar med fysisk aktivitet.
• Symtom som hållit i sig över tre månader.
• Ålder under 40 år (gäller män) när besvären började.

Med röntgen kan man ibland se att lederna i korsryggen (sacroiliaca-lederna) samt mellan kotorna stelnat. Ser man dessa förändringar så styrks diagnosen. Däremot kan man inte säga att en normal röntgen utesluter Bechterews sjukdom. Det är vanligt att man i början av sjukdomen inte kan se någon förändring i ryggen.

Behandling

Det absolut viktigaste är att träna kroppen och ryggen aktivt. Sjukgymnastik av olika slag, särskilt bassängträning, är grunden för all behandling av Bechterews sjukdom. Med kontinuerlig träning kan sjukdomen hållas i schack och chansen att slippa senare komplikationer blir betydligt större. Detta gäller även de perioder när man känner sig symtomfri.

För att motverka smärtan och stelheten används antiinflammatoriska läkemedel när det behövs. Det finns även andra mediciner att ta till i svårare fall av Bechterews sjukdom.

Vilka drabbas?

Bechterews är vanligare hos män än hos kvinnor. Sjukdomen debuterar ofta i ungdomen eller yngre medelåldern. Hos kvinnor kan dock debuten ske något senare och hos personer över 50 år är könsfördelningen jämn.

Bechterews sjukdom är till viss del ärftlig, även om risken att föra vidare sjukdomen inte är så stor.

Så går det för patienterna

Bechterews sjukdom betraktas som en kronisk sjukdom, men för många är symtomen relativt begränsade och funktionsnedsättning är ovanligt. Symtomen kommer ofta i skov och emellan dessa är många så gott som symtomfria. 

Vård

I första hand ska man vända sig till en vårdcentral om molvärken i ryggens nedre del och i skinkorna varat under i mer än fyra veckor. Om ingen väsentlig förbättring skett på 3 månader är det dags för remiss till specialist klinik. Misstänker man pelvospondylit är det speciellt viktigt eftersom det är oerhört betydelsefullt att komma igång med fysisk träning så fort som möjligt. Därifrån finns oftast ett samarbete med reumatolog och idag är också distriktsläkarnas kunskap om de reumatiska sjukdomarna bättre än tidigare. Symtomen kan variera och bilden vara otydlig. Det är lätt att förväxla olika sjukdomar med varandra. Därför är det viktigt att läkarna i primärvården fortsätter sin utbildning i reumatologi för att underlätta diagnostiseringen.

De personer som får diagnosen misstänkt pelvospondylit, eller annan reumatisk sjukdom, slussas oftare vidare till en reumaenhet. Dels för bedömning, dels för rådgivning om behandling eftersom forskningen kommit till slutsatsen att ett tidigt omhändertagande med introduktion till fysisk träning samt en tidigt insatt läkemedelsbehandling ger de bästa resultaten. De flesta som har pelvospondylit sköts fortsättningsvis i primärvården, där man får antiinflammatorisk och smärtlindrande behandling samt de så viktiga sjukgymnastiska råden och träningen.

Ibland kan det bli aktuellt med vård på Spenshult, som ligger i Halland och är reumatikernas eget specialistsjukhus. Där kan utredning av sjukdomen genomföras, utprovning av ny behandling eller bedömning av aktuell behandling ske samtidigt med en god rehabilitering där siktet är inställt på framtiden och en bra egenvård med stora doser träning.

För att få komma till Spenshult krävs det remiss.

Spenshult

Spenshult, beläget nära Halmstad, är Sveriges enda specialistsjukhus för reumatiker, ägt av reumatikerna själva genom Reumatikerförbundet. Spenshult utför utredning, vård, behandling och rehabilitering av de reumatiska sjukdomarna. Med sitt forsknings- och utbildningscentrum utgör det en viktig del av den reumatologiska forskningen.

Reumatikersjukhuset är ett resultat av 50 års erfarenhet av reumatologi kombinerat med den allra senaste vetenskapen inom området. Det är känt som specialistsjukhus och är ett kunskapscentrum med goda kontakter både nationellt och internationellt. Spenshult har en naturlig plats i den medicinska fronten. Där provas både nya metoder och mediciner. Den samlade kompetensen hos medarbetarna inom alla personalkategorier gör Spenshult till ett dynamiskt, forskningsintensivt och synnerligen levande reumatikersjukhus.

För att få komma till Spenshult krävs remiss från det egna landstinget eller motsvarande. En vistelse där innebär tid för träning, koncentration på sjukdomen och inställning av medicinering och vid behov medicinsk utredning. Det kan ge svar på många frågor, stöd och förståelse. Ett av målen är att reumatikern ska bli vän med sin kropp så att livskvalitén kan höjas. Till det bidrar sjukgymnastiken med sin inriktning både på den ortopediska manuella terapin och det psykosomatiska tankesättet med gemensam målsättning att finna och avhjälpa eventuella hinder för ett optimalt rörelsemönster.

På Spenshult vill man inte endast se till kroppen utan också erbjuda den själsliga rehabilitering som är så viktig för den som har en reumatisk sjukdom. En god hjälp är det geografiska läget i det natursköna området nära Oskarsström vid Nissastigen i Halland. Lugnet som de raka tallarna förmedlar bidrar precis som de mjuka rörelserna i Qi Gong.

Sjukhuset tar emot 15 000 patienter årligen för utredning, vård, behandling och rehabilitering i öppen och sluten vård. Patienterna i sluten vård stannar tre – fyra veckor eftersom det är den tid som behövs för att arbeta upp förlorade funktioner, både kroppsliga och själsliga. Dagarna är fyllda av aktiviteter i behandlingsrummen, sjukgymnastiken, bassängerna, arbetsterapin, datasalen eller utomhus. På kvällar och helger kan man finna förströelse genom en runda på minigolfbanan eller fiska ädelfisk i dammen. Fångsten kan man sedan grilla över öppen eld. I cafeterian finns kaffe och små varmrätter att avnjutas inomhus eller på den stora täckta terrassen.

Spenshult är ett komplement till den offentliga vården, specialiserat på den problematik som de reumatiska sjukdomarna medför. På sjukhuset vidareutbildas olika yrkeskategorier inom reumatologi. Bland annat finns en stor enhet för utbildning av specialistläkare inom det reumatologiska området. Samtidigt möjliggör det nyrenoverade konferenscentret, beläget i lokaler som fått behålla sin sekelskiftesmiljö, en breddning av utbildningsverksamheten.

Trötthet

Med de flesta reumatiska sjukdomar följer en trötthet som för en del kan vara det allra svåraste symtomet att leva med. Det är en trötthet som inte går att sova bort, en trötthet som är mycket speciell för sjukdomarna. Har man smärta så genererar den i sig själv också trötthet. Ibland kan faktiskt fysiskt aktivitet hjälpa i kampen mot den. En del medicinska behandlingar ger också trötthet som ”biverkan”. Att förväxla sjukdomens trötthet med annan trötthet är inte heller ovanligt.

Det finns ännu ingen förklaring till tröttheten.

Smärta

Har man ont påverkar det vardagen, arbetet, fritiden och familjelivet. Även livskvaliteten påverkas. Den som har ont undrar över hur det onda kommer att påverka tillvaron och vardagen.

Det finns tyvärr vissa utbredda fördomar om smärta. Många tror till exempel att om man vänjer sig vid smärtan kommer den att göra mindre ont - "ont skall med ont fördrivas". Det är inte så. Smärta stressar kroppen och går man omkring med obehandlad smärta sänks smärttröskeln och man får dessvärre ännu mer ont.

Det är inte all smärta som är fysisk. Den existentiella smärtan måste tas på lika stort allvar.

Utsidan kan vara glättig men inuti personen rasar kanske oron för framtiden och för existentiella frågor. Kanske brister tron och hoppet för framtiden. Djupt inne i sig känner kanske personen förtvivlan, trots ett ytligt sett stort nätverk finns kanske inte någon att anförtro sig åt. Kanske har man egna skuldkänslor, kanske anar man ett klander i ett ord eller i gester från omgivningen. Omgivningens betydelse är stor både på arbetet, på fritiden och i hemmet för att minska den psykosociala stress som en sjukdom för med sig, och för att underlätta att man inte isolerar sig.

Bemötande

Det är också viktigt att sprida kunskap om sjukdomen. Bemötandet från anhöriga, vänner och arbetskamrater är en viktig del av det egna välbefinnandet. Har man synliga ledförändringar kan kunskapen om hur man fungerar vara lika värdefull som om ingenting syns men ändå känns. Eftersom sjukdomen varierar från tid till annan betyder det att en dag kan vara fylld av stelhet, smärta och sjukdomskänsla medan en annan dag kan vara så gott som problemfri. Orkar man berätta om hur verkligheten ser ut för den som lever med Bechterews sjukdom kan det underlätta för framtiden. Kanske är det bättre med en öppen dialog där omgivningen frågar och man svarar så gott det går på alla möjliga och omöjliga funderingar.

Ibland kan välvilligheten från omgivningen, där förslagen om hur man ska leva och göra för att må bra eller bli ”frisk”, vara påfrestande. Kanske är det svårt förklara varför man inte gör si eller så och att viljan att bli fri sitt ok inte är så enkel som att lyda alla råd. Att lyssna, ta till sig, gömma och glömma är inte lätt. Viktigast är antagligen att leva sitt liv så som man själv vill och kan. Det borde vara varje människas rättighet, med eller utan sjukdom.

Att leva med en kronisk sjukdom är jobbigt. Ibland tröttnar man på att göra ”som man ska”, ”att sköta sig”. Även det är en rättighet. Det står var och en fritt att kanske för en tid låta en del av sin behandling ligga nere, att samla krafter för att orka gå vidare. Var och en bestämmer över sin kropp, hur svårt det än är för omgivningen att förstå och acceptera detta.

Från vårdens sida är det viktigt att ta tillvara den kunskap som varje person har om sin egen sjukdom. Att se patientens kunskap, behov, önskemål och förutsättningar och försöka anpassa behandlingarna därefter så att ingreppet i personens liv blir så litet som möjligt. Lika viktigt är det att vara ett bollplank för de frågor som dyker upp under resans gång och att stötta personen att hjälpa sig själv. Det väl använda, men ändå inte utslitna, hjälp till självhjälp.

Omgivningens reaktioner kan göra att man stänger sig inne och inte vill, vågar eller orkar ha ett liv där man umgås med andra. Att visa sig lättklädd med shorts eller kjol på en badplats kan vara väl så påfrestande som att leva med smärta och behandlingar. Människors negativa eller avvisande blickar kan göra att man undviker den för kroppen så viktiga solen, precis som den för själen så viktiga kontakten med andra människor.