Va tråkigt att du också drabbats av Bechterews. Hur yttrar det sig på dig? Höft & ryggsmärtor säger du -  Går det i skov? Hugger det till när du rör dig? Vad ska du få för medicinering?

Nej mina symtom uppkom inte i samband med min första graviditet utan redan 7 år innan. När jag var 15 år så började det hugga till i höger höft då och då. Jag fick i perioder häftiga smärtor (men enbart i höger höft) och fick halta och gå med kryckor. Uppsökte akuten många grr men dom sa att det var en inflammation som skulle gå över - Tillslut kom jag dit och dom röntgade mig (sa att det inte visade nåt) men jag blev skickad med liggande ambulanstransport från NÄL (kommer från trollhättan tidigare) eftersom jag inte kunde röra mig, till ortopeden i Uddevalla där jag fick massor med smärtlindring och blev inlagt. På kvällen kom en överläkare upp från en reumatologavdelning och sa att jag dagen efter skulle få komma dit, bli inlagd 6 veckor och utredas.
Jag hade aldrig hört talas om reumatolog och visste inte ens vad det var tidigare. Men var mycket glad över att något äntligen hände.

Gjorde vanlig röntgen där, Magnetröntgen, en massa olika prover.. bl.a HLAB27 som visade positivt och en massa annat. Dom konstaterade att jag hade någon form av reumatism men det är väldigt svårt att få en diagnos inom reumatologi.. kan ta upp till 10 år och man skulle vara glad om man någonsin får en diagnos.
Men eftersom min farbror och faster har reumatism så var det mkt givet eftersom det är ärfligt.

Fick med mig en hög med mediciner som skulle delas in i fack och tas i olika tidpunkter och att jag förmodligen skulle behöva äta dom hela livet, och att detta är kroniskt. Att man aldrig blir frisk. Jag tänkte inte så mkt mer på det då.. Började hos sjukgymnast och vattengympa.

Tiden gick och jag vänjde mig vid detta livet. Smärtorna kom och gick hela tiden.
Jag träffade min sambo och flyttade till Kungsbacka. Jag var van vid att inte få någon direkt hjälp och fick alltid kämpa mig igenom detta själv och trodde att det skulle behöva vara så här.

Jag blev gravid med Vincent. Höftsmärtorna blev värre och värre. Jag kom inte ur sängen och skrek av smärtor så ambulansen fick komma flertalet gånger och jag blev inlagd på reumatologen på Sahlgrenska.
Jag kunde inte röra benet (höften) överhuvudtaget. Skrek och grät dygnet runt. Dom försökte ge mig kortisonspruta och sa att "imorgon kan du gå", men jag blev aldrig bättre. Tog 3 timmar att komma ur sängen, jag var livrädd och det var det värsta jag varit med om. Dom visste inte vad dom skulle göra. Skickade hem mig.
Ingen verkade tro att det var såå allvarligt eftersom jag är så ung och sånt här uppkommer oftast på mkt gamla människor..

Jag & Magnus fick bo hos mina föräldrar en vecka eftersom jag inte kunde komma hem för alla trapporna.
Dom fick bära mig med en stol upp för trappan hos mina föräldrar och där låg jag i soffan. Kunde inte komma till toaletten, fick kissa i en hink och allt var fruktansvärt.

Blev inlagd igen men ingen vet vad dom ska göra när man är gravid. Blev flyttad till Mölndals sjukhus. Skrek hela nätterna och dom gav mig Ketogan och ett eget rum för jag skrek så mkt. Haha. Sen började dom prata om Spenshults reumatikersjukhus i Halmstad. 6 veckor för rehabilitering... Så jag färdades dit med ambulans.
Gick inte att träna så särskilt eftersom smärtorna va så stora.. Fick åka hem och klara mig så gott jag kunde resten av graviditeten. Kunde inte gå överhuvudtaget på högerbenet på 1 år. Inte sköta mig själv, ta mig i badkaret, ta mig ut eller leva överhuvudtaget. Va helt fruktansvärt och trodde aldrig jag skulle bli bra.
Va livrädd för att inte kunna sköta min bebis.

Förlossningen kom och jag blev inte bättre efter det. Men då kunde äntligen röntgen göras på Spenshultmottagningen som finns här i Kungsbacka. Röntgenplåtarna visade "Mycket grav artros". (Och hade synts förändringar på röntgenplåtarna från Uddevalla när jag var 15år också visade det sig...)
Allt brosk var borta i höftleden och varje gång jag rörde mig gröpte det hål i höftkulan.

Skulle därför få komma 2 veckor senare och operera in en ny höftprotes i Halmstad (min farbror har också gjort det) .. En stor och krävande operation, mkt rehabilitering efteråt (och otroligt jobbigt med en nyfödd bebis) men efter några veckor blev jag helt bra. Kunde äntligen gå, sköta min bebis och få leva - Livet levde :):)
Va såå lycklig över småsaker. Kunde ta fram min egen frukost, gå ut med soporna och ta bussen själv.

Började nån månad senare få besvär med bäckenet. Dom röngade där direkt och det visade redan stora förändringar. Då kunde Bechterews sjukdom konstateras.
Dom bad mig börja med Enbrel (Antireumatiska sprutor som man tar själv varje vecka.. som ska stoppa upp sjukdomen) eftersom ingen annan medicin nånsin hjälpt - Prima tänkte jag.. All smärta var som bortblåst dagen efter.. Helt underbart.. Och var ända tills jag blev gravid igen..

Har haft endel bekymmer denna graviditet eftersom man inte får ta dom sprutorna som gravid men har ändå klarat mig någorlunda fram tills för en vecka sen. Då började det värka något fruktansvärt i min vänstra höft. Trodde det var foglossning men så är inte fallet utan Akut artrit (inflammation) som gärna vill sätta sig på den höften och försöra också. Har otroliga smärtor och kan inte röra mig. Men nu är det nära förlossning så det känns lite ljust ändå!! Jag vill gärna amma men det går inte med Enbrel, så vi får se hur mkt bättre jag blir efter förlossningen annars får jag skippa amning... (Min värsta mardröm typ)

NU HAR DU FÅTT ETT LÅNGT SVAR OM HELA SJUKDOMSFÖRLOPPET=D HOPPAS DU FÅTT LITE SVAR PÅ DINA FRÅGOR - Maila mig gärna om hur det ser ut för dig : [email protected]
Massa kramar.